JOURNÉE MONDIALE DE L’HÉMOPHILIE  : UNE MALADIE MÉCONNUE DU GRAND PUBLIC

 

La salle de réunion de l’Hôpital du Mali a abrité le samedi 18 avril 2026, la commémoration du 17 avril, Journée mondiale de l‘hémophilie par l’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres Coagulopathies (AMALHEC).

Sous le thème : « Diagnostiquer : première étape du soin », la journée a été marquée par la présence du président de l’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres Coagulopathies (AMALHEC) M Daouda Mallé, du Maitre de Recherche en hématologie Pr Yacouba Diallo, des partenaires, des parents de malades et de plusieurs membres de l’association.

Les membres de l’association ont fait savoir que l’hémophilie est une maladie génétique transmise des parents à leurs descendances. Selon eux, l’indice annuel est de « 17.1 cas pour 100 O00 naissances pour l’hémophilie « A » et de 3,5 cas pour l O0 O00 naissances pour I ‘hémophilie « B». A de rares exceptions près, elle touche exclusivement les sujets de sexe masculin ». Ils relèvent qu’au Mali, « la prévalence de la maladie n’est pas connue, mais en fonction des prévisions de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH), il existerait plus de 4 300 hémophiles au Mali.  On estime que plus de 90% des malades ignorent encore leur condition », indiquent-t-, avant de laisser entendre que « sans diagnostic, une simple blessure ou une intervention chirurgicale peut devenir fatale ».

Dans son mot de bienvenue, le président de l’AMALHEC M Daouda Mallé dira qu’au Mali, « de nombreux enfants et adultes souffrent encore en silence, victimes de douleurs articulaires inexpliquées ou d’hémorragies prolongées que l’on attribue parfois, par méconnaissance, à des causes mystiques ». Et de mettre l’accent sur la pertinence du diagnostic : « Le diagnostic n’est pas qu’un mot médical ; c’est le début de la liberté. Sans diagnostic, il n’y a pas de traitement adéquat. Sans diagnostic, chaque blessure légère devient une menace mortelle », a-t-il indiqué. Il lance un message aux soignants : «Nous saluons les efforts de nos soignants, mais nous rappelons que l’accès aux tests biologiques de confirmation et aux facteurs de coagulation doit être une priorité nationale. Savoir de quoi l’on souffre, c’est déjà commencer à guérir », a indiqué M Mallé. Il a laissé entendre que la porte de son association restera grandement ouverte à tous les adhérents avant d’inviter les membres à demeurer engagés pour la cause.

Pour sa part, le Pr Yacouba Diallo, indiquera que cette journée est une étape importante dans le combat de la sensibilisation de la population malienne sur un fléau qui est en train de faire des ravages silencieusement.  « L’hémophilie est une maladie héréditaire, transmise des parents à leurs enfants », dit-il ajoutant que ladite pathologie représente un déficit quantitatif en faveur de la Coagulation.  Pour lui, les symptômes se manifestent à travers les saignements et d’expliquer qu’il y a deux types d’hémophilies, à savoir : « l’hémophilie « A » (déficit en faveur VIII) et l’hémophilie « B » (déficit en faveur IX) ».

Il soulignera quelques difficultés relatives à la faiblesse du taux de diagnostic, le manque de sensibilisation ainsi que la mobilisation de la population autour de la recherche de nouveaux cas.  En outre M Diallo, saluera les efforts des autorités maliennes à travers notamment, Mme la Ministre de la Santé et du Développement durable Colonel/Major Assa Badiallo Touré, pour son accompagnement constant dans le cadre de la prise en charge des cas d’hémophilies identifiés au Mali, des formations à l’endroit du personnel médical. Aussi, le Pr Diallo estime que le combat contre l’hémophilie ne doit pas être quelque chose de solitaire mais plutôt dit- il, celui global impliquant ainsi toutes les sensibilités du pays. Il a ensuite plaidé pour le renforcement des acquis, la continuité de l’accompagnement envers l’association (AMALHEC) dans ses initiatives, afin de faire évoluer la prise en charge des maladies hématologiques en général et en particulier l’hémophilie.

Yacouba COULIBALY

 

 

 

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